Sobre Nós

Desde o princípio trabalhamos para catalisar, em um só tema, todas as ideias, pessoas e instituições que atuam no campo das doenças raras. A partir desta perspectiva, ressalto que segue uma parte de nossa história uma vez que é a apenas minha versão e lembrança daquilo que acho importante. Como a história da Amavi e a minha própria se misturam na minha “cachola”, sinto-me livre para narra-la em primeira pessoa. Ademais estou certo que os relatórios sobre as nossas atividades, em uma linguagem mais formal e administrativa, podem ser encontrados algures do nosso site. Então, vamos lá!

De partida, é preciso agradecer aquelas pessoas que acreditaram e se dispuseram para tornar a Amavi uma realidade. Sem o apoio delas a Amavi não existiria. Assim, pessoas totalmente estranhas umas às outras, formaram a nossa primeira diretoria. Foi a Cristina Saliba, Rachel Ribeiro, Ricardo Bispo e Carlos Hassel Mendes da Silva que acreditaram em uma proposta que, no início, não passava de um rascunho. Com exceção do prof. Carlos Hassel, que é tio da Alessandra, eu conheci as demais pessoas por meio do I Dia das Doenças Raras de Brasília, realizado em fevereiro de 2011.


Missão

Acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade.

Visão

Ser referência em doenças raras e doenças crônicas para diversos segmentos da sociedade como importante fomentadora da discussão, além do compromisso social de acolher e integra-Ios ao convívio e à garantia de seus direitos.

Valores

O compromisso da AMAVI é a base de como atuamos. É uma declaração que nos faz ouvir, considerar nossas ações e seu impacto futuro, esse compromisso nos ajuda em ações e deixa claro quem somos e o que priorizamos.

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Rodrigo Araújo

Diretor Presidente
(61) 9 8211-5811

Cláudio Gabriel

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(61) 9 8560-1120

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Correspondente Internacional
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