Jornada do Paciente com HFHo

A Amavi - Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas, estará realizando mais um evento e você é nosso convidado.


Jornada do paciente

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Agradecimentos

A AMAVI se orgulha de ter recebido, na capital brasileira, na AMBR, pacientes, familiares, médicos e a população brasiliense interessados nos temas abordados na JORNADA DO PACIENTE COM HIPERCOLESTEROLEMIA FAMILIAR HOMOZIGÓTICA. Foi um dia de intensas atividades e oportunidades de conhecimento associado a momentos de reflexão, descontração, atividades para o bem cuidar do paciente com HFHO.

Em princípio a Jornada seria realizada em dois dias, sendo o dia 31 uma Mesa de Diálogo entre médicos, parlamentares e associações para discutir diagnóstico precoce e tratamento. Antecipamos as discussões, vez que Parlamentares anteriormente confirmados foram convocados para as votações em comissões no Congresso, inviabilizando assim o segundo dia de Jornada – o que não tirou o brilho e o sucesso do Encontro programado pela AMAVI.

Como o tema central era conhecer a doença HFHo, o diagnóstico e o tratamento que até há pouco desconhecíamos nos levou a refletir como poderemos cuidar e como poderemos inovar e (re)criar este cuidado através da conhecimento. Iniciamos a primeira de muitos outras jornadas que virão ao longo dos tempos visando reforçar alguns pilares e discutir novas possibilidades, criar espaços para trocas de experiências, atualização tecnológica, entre outras.

Nossa missão na Jornada do Paciente com HFHo foi o de assegurar espaço para a voz de quem quisesse se manifestar. Agradecemos a todos que se juntaram à causa, principalmente às doutoras: TÂNIA MARTINEZ; ANA PAULA MARTE, CINTHIA ELIM JANNES; MARIA CRISTINA IZAR, SIMONE SANTOS; ao doutor WAGNER PRIMO; à Presidente da Associação de Hipercolesterolemia Familiar –AHF, PATRICIA VIEIRA DE LUCA, à Jornalista da AHF LILIAN RUCHAEL MACIEL, à ABIGAIL GOMES SILVA – presidente da ABRAPAR Associação Brasiliense de Pacientes Reumáticos, ao apoio da AMBR – Associação Médica de Brasília e toda a sua Equipe, demais apoiadores e aos familiares e pacientes. Aos presentes o nosso muito obrigada!

Rodrigo Araújo - Presidente da AMAVI
Tainá Seabra - Diretora Financeira da AMAVI
Anderson Bortoluzzi - Diretor Administrativo da AMAVI
Lauda Santos - Diretora Executiva da AMAVI
Jaqueline Mesquita - Diretora de Saúde da AMAVI

Patrocinadores do Evento

A AMAVI entende que o sucesso de qualquer organização não se faz sozinho e que o trabalho em parceria é fundamental para alavancar resultados.