PARCERIA ONGS E GOVERNO

AMAVI – Raro é Ser Igual

Compromisso social no Auxilio, de forma humanizada e centrada nas necessidades do cidadão no processo de inserção social dos pacientes e familiares de doenças raras e crônicas de forma a garantir seus direitos.


Sonhar Acordado

Sonhar acordado é uma das melhores maneiras de se ter novas ideias. Se você der à sua mente tempo para vaguear...

O que Fazemos

Acolhemos e orientamos pacientes raros e pacientes crônicos;
Promovemos a garantia...

Quero Participar

A AMAVI está aberta para receber todo o interessado em participar da instituição, quer seja como associado...

Apresentação

Olá, meu nome é Rogério Lima e fui um dos fundadores da AMAVI. A pedido da querida amiga Lauda, assumi o desafio de contar um pouco da história de nossa Associação.

Eu digo que é um desafio porque foram tantas as coisas que aconteceram, tantas atividades e tanta mudança de vida e perspectivas, que é instigante escolher o que é possível contar em poucas linhas e de uma forma que não lhe canse, colega leitor/a. Tenho consciência que as nossas atividades e os resultados que conseguimos somente foram possíveis porque agimos como catalizadores.

Desde o princípio trabalhamos para catalisar, em um só tema, todas as ideias, pessoas e instituições que atuam no campo das doenças raras. A partir desta perspectiva, ressalto que segue uma parte de nossa história uma vez que é a apenas minha versão e lembrança daquilo que acho importante. Como a história da Amavi e a minha própria se misturam na minha “cachola”, sinto-me livre para narra-la em primeira pessoa. Ademais estou certo que os relatórios sobre as nossas atividades, em uma linguagem mais formal e administrativa, podem ser encontrados algures do nosso site. Então, vamos lá!


Video Institucional


O que é Doença Rara

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma.

Epidermólise Bolhosa

Doença do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas, com uma incidência de 1:50.000. Resulta de um defeito na fixação da epiderme na derme, o que provoca fricção e fragilidade da pele. Sua severidade varia desde casos leves até fatais.

Angioedema Hereditário

É uma doença transmitida por herança autossômica dominante, caracterizada pela deficiência quantitativa e/ou funcional do inibidor de C1 (C1-INH), anteriormente designado como inibidor de C1 esterase, o que acarreta crises de edema, com acometimento de diversos órgãos.

Doença de Pompe

é uma doença autossómica recessiva, com idade de início variável e prevalência entre 1-9 por 100 000. É também classificada como uma doença de depósito lisossômico. A nível epidemiológico, a frequência da doença pode ser estabelecida entre 1 por 8 600 pessoas e 1 por 40 000 pessoas.

Neurofibromatose

As neurofibromatoses, também conhecidas como Doença de Von Recklinghausen, constituem três doenças genéticas autossômicas dominantes que têm em comum o surgimento de tumores benignos múltiplos no sistema nervoso.

Hipert. Arterial Pulmonar

é uma condição em que a pressão arterial é anormalmente alta nas artérias dos pulmões. Esse problema, além disso, costuma sobrecarregar o lado direito do coração, podendo levar a complicações mais graves de saúde.

Mucopolissacaridoses

MPS é um subgrupo das doenças de depósito lisossômicos (DDL) as quais pertencem ao ainda maior grupo de doenças genéticas do metabolismo, causadas por deficiência de enzimas. Juntas, afetam cerca de 1 em cada 25.000 nascidos vivos por ano.

Doenças Raras

0

Pacientes

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Tratamentos

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Esperança

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